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Campanha Março Verde chama atenção para doença rara

Em 27 de março, a partir das 18h, monumentos históricos e atrações turísticas de diferentes regiões do Brasil receberão uma iluminação especial na cor verde. A iniciativa, realizada pela associação de pacientes, Crônicos do Dia a Dia (CDD), tem como propósito ampliar a conscientização sobre o distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) - doença neurológica rara e autoimune que pode levar a perda de visão e dificuldades motoras1 - cujo Dia Nacional de Conscientização é nesta mesma data. Para Giulia Gamba, diretora executiva da CDD, dar visibilidade a NMOSD é contribuir para que a sociedade eleve o conhecimento a respeito da doença. “Trata-se de uma enfermidade que afeta, só no Brasil, 10 mil pessoas. O diagnóstico precoce e o cuidado adequado podem garantir mais qualidade de vida. Por isso, campanhas como essas são extremamente necessárias”.

A Iniciativa faz parte da campanha Março Verde, que, este ano, tem o mote "Esperançar e Agir" e conta com outras ações que visam dar visibilidade para a NMOSD e reforçar a importância da participação social em questões que envolvem a doença, como acesso a serviços de saúde.

 

Confira abaixo os locais que serão iluminados:

 

  • Elevador Lacerda em Salvador Local: da Cidade Baixa: Praça Visconde de Cayru, Comércio. Da Cidade alta: Praça Municipal (Praça Tomé de Souza s/n Centro Salvador) Centro Histórico, Salvador - BA Horário: a partir das 18h  

  • Roda Gigante no Rio de Janeiro Local: Porto Maravilha - Av. Rodrigues Alves, 455 - Santo Cristo, Rio de Janeiro - RJ Horário: a partir das 18h  

  • Roda Gigante em Balneário Camboriú Local: Estr. da Raínha, 1009 - Pioneiros, Balneário Camboriú - SC Horário: a partir das 18h  

  • Senado Federal em Brasília Local: Praça dos Três Poderes - Brasília - DF Horário: a partir das 18h  

  • Teatro Amazonas em Manaus Local: Av. Eduardo Ribeiro, 659 – Centro – Manaus - AM Horário: a partir das 18h

 

Sobre a NMOSD 

Alguns dos sintomas da NMOSD são dor nos olhos, perda de visão (neurite óptica), fraqueza, adormecimento ou paralisia parcial dos membros (mielite transversa), perda do controle dos esfíncteres da bexiga e intestino, náuseas, vômitos e soluços prolongados.2 Estima-se que, em três anos, 69% dos pacientes têm perda de visão grave em ao menos um dos olhos.3,4 Com pacientes em uma média de idade de 40 anos5, em plena idade produtiva - os impactos da doença vão além do aspecto clínico, existem consequências que são físicas, funcionais e psicológicas.

 

Sobre a Crônicos do Dia a Dia (CDD)

A Crônicos do Dia a Dia é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença. A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares. O Março Verde é uma campanha com o apoio da Amgen Brasil.

 

 

 

Referências

1 What is NMO? Guthyjacksonfoundation܂org. www܂guthyjacksonfoundation܂org/neuromyelitis-optica-nmo/

2 Kimbrough DJ, et al. Treatment of neuromyelitis optica: review and recommendations. Mult Scler Relat Disord. 2012;1(4):180-187.

3 Kitley J, et al. Prognostic factors and disease course in aquaporin 4 antibody positive patients with neuromyelitis optica spectrum disorder from the United Kingdom and Japan. Brain. 2012;135(6):1834 1849

4 Cabre P, et al. Relapsing neuromyelitis optica: long term history and clinical predictors of death. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009;80:1162-1164

5 Krumbholz M, Hofstadt van Oy U, Angstwurm K, et al. Very late onset neuromyelitis optica spectrum disorder beyond the age of 75. J Neurol. 2015;262(5):1379 1384. doi:10.1007/s00415 015 7766 8

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