Família faz campanha para salvar a vida de bebê com AME

Heitor Moreira é portador de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara cujo único remédio custa R$ 12 milhões. Saiba mais sobre o movimento e como ajudar

Nascido em Sousa (PE), Heitor Moreira Melo é um bebê de dez meses diagnosticado com uma doença degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal). Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. Foi quando seus pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, que na época moravam em João Pessoa, decidiram se mudar para Recife, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Na capital pernambucana, Heitor foi diagnosticado com AME tipo 1. Desde então, ele luta para sobreviver, e a família organizou uma campanha pelas redes sociais e ações por cidades do país inteiro, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para o tratamento do bebê. Para permanecer vivo, Heitor precisa de uma medicação chamada ZOLGENSMA, que é a primeira terapia gênica do mundo para o tratamento. Esse também é o remédio mais caro do planeta e custa em torno de R$ 12 milhões. Além disso, o medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, por isso, a pressa da família em adquiri-lo. A família entrou com um processo na justiça para conseguir o dinheiro, porém foi negado e, agora segue em recurso. “É como se alguém chegasse pra você e dissesse: ‘consiga o remédio o mais rápido possível para seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em desespero”, contam os pais. Após todos esses meses na UTI, Heitor finalmente voltou para casa na última terça-feira, 9 de março, e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja constantemente estimulado. Rotina O pequeno Heitor tem uma rotina puxada. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O bebê também usa um respirador para auxiliar não só na respiração, mas também para fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spiranza, os pais não sentem uma melhora na parte respiratória, somente um pouco da parte motora, e isso tem agravado o quadro. Insegurança Como Heitor já nasceu durante a pandemia, Carla e Hugo temem não conseguir arrecadar o valor necessário para o tratamento, já que as pessoas estão inseguras em doar pela instabilidade econômica do país. Hoje, eles contam com cerca de 240 voluntários realizando pequenas ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Ações no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha e, ao todo, já arrecadaram R$ 3 milhões. Sobre a AME A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Saiba como ajudar Para ajudar o pequeno Heitor, você pode doar qualquer valor para a família. Mais informações pelo Instagram @ameheitormoreira Caixa Econômica Federal Agência: 3488 Conta: 874931851-7 Banco do Brasil Agência: 1620-9 Conta: 57.430-9 Santander Agência: 4309 Conta: 60011986-1 Itaú Agência: 8419 Conta: 10326-5/500 Bradesco Agência: 2891-6 Conta: 1004555-0 Sicredi Agência: 2216 Conta: 6407-6 PIX Tipo: CPF Chave: 171.757.114-09 PayPal hugovmb@hotmail.com PicPay AMEHEITORMOREIRA